A nagyszabású selejtezés közepette előkerültek 5 éve nem hordott farmernadrágok. Felpróbáltam mindet újra. És mind jó rám!
És persze a felpróbálás miatt nyilvánvalóvá vált az is, hogy miért nem vettem fel egyiket se annak ellenére, hogy tökéletesen állnak és még a divatból se mentek ki.
A sírás kerülgetett, ahogy szatyrokba pakoltam a hülye nadrágokat, mer' a hülye trombózis miatt szorítják a hülye fél lábamat.
Hülyeség. Veszek harisnyát.
Hogy hol tart most a gyógyulásom? Hát, azt már tudjuk, hogy nem fogok meggyógyulni. De a doktornő tegnap azt mondta, hogy ez nem egy betegség, hanem egy állapot. Lehet vele együtt élni. Valóban lehet, csak kicsit kényelmetlen időnként. És van egy nagyon komoly rizikója, amit eddig nem nagyon mertem leírni (végiggondolni sem szeretem, mert attól mindig piszkosul elkeseredek). Na de kiderült, hogy van megoldás, szóval megírom.
Az én Antithrombin III. deficienciámnak az a lényege, hogy ebből a fehérjéből, nekem fele annyi van, mint egy normális embernek. Mivel a heparin ehhez kötődik, ezért számomra nem volt túl hatásos a Clexane injekció sem. Csak hogy a gyógyszeremmel van egy kis bökkenő: nem lehet vele gyereket vállalni.
Kis intermezzo: Ha rájössz, hogy valamit nem csinálhatsz, ami amúgy tök természetes dolog lenne, akkor is rosszul érzed magad, ha tökre nem akartad (még) megtenni. Pl.: ha nem ehetsz kovászos uborkát, akkor tuti, hogy az lesz az egyetlen része az ebédnek, amiből igazán enni akarsz.
Na szóval. Az AT. III deficites betegeknél a vetélés kockázata jóval magasabb, mint egy egészséges nő esetében. Ráadásul a terhesség alatt nem szedhető a gyógyszer, csak a kevésbé hatékony injekció adható. Vagyis a trombózis kockázata is jelentősen megnő. Gondolom látjátok már a dolog nyomasztó részét.
Na de jöjjön a jó hír. Tegnap a doktornő elmesélte, hogy megvan az első olyan AT. III deficites betegük, aki 3 vetélés után Clexane mellett egészséges kisfiút szült. Ugyanis van egy olyan speciális vérvizsgálat, amit csak kevés helyen végeznek el (tiszta szerencse, hogy jó kezekben és jó helyen vagyok), de ami lehetővé teszi, hogy mérjék a heparin hatékonyságát, és így jól beállíthassák a Clexane adagját.
Szóval ez most jó hír. Még akkor is, ha most a legtávolabbi célom is kimerül a témabemutató túlélésében és majdan a fokozatszerzésben. A többi meg majd kialakul. De ezt akkor is jó tudni. :)
Mikor én wellnesseltem eddigi pályafutásom során, akkor csak két dolog volt igazán szar: hogy nem lehetett hosszú napokig leszállni az ágyról, illetve a trombózis azért eléggé fájt is.
A fene se gondolta, hogy ápolni valakit, várni a műtétre, a műtét végére, ülni az ágya mellett, várni, hogy enyhíthetsz-e valahogy a szenvedésén, hogy ez ilyen piszkosul kimerítő dolog. És a legrosszabb az egészben az, hogy igazából nem tudsz segíteni. Hiába viszel be fél kiló banánt vagy száz liter ásványvizet, attól nem engedik haza hamarabb, nem tudod elmulasztani a fájdalmát.
Ezúton szeretném gyorsan megragadni az alkalmat, hogy köszönetet mondjak azoknak, akik rólam gondoskodtak, meglátogattak. Az agyvérzésem idejéből Gabeszt illeti a legnagyobb köszönet. Bárhol is legyen most, irtó hálás vagyok, hogy ápolt abban a két hétben és az azt követő otthoni lábadozás alatt.
A trombózisom ápolásában a legnagyobb köszönet Apát illeti. Nélküle fogalmam sincs, hogy mennyivel lett volna rosszabb, de már látom, hogy neki se volt könnyű. Ezer köszönet érte, hogy minden nap bejött legalább háromszor, cserélte az ágytálat, megmosdatott, hozott amit csak kívántam. Köszönet még T.-nek, aki minden nap jött a Hegyalja kezdetéig, onnan pedig minden nap felhívott, hogy hiányoljon. :) Igazából még mások is jöttek, némelyek többször, ők is megérdemlik a hálát, úgyhogy nagy ölelés még: Gy.-nek, Anyának, doktor Petinek és mindenkinek, aki akár egyszer is gondolt rám (szerencsére a sort még hosszan lehetne folytatni, a tökéletes életemhez hozzátartozik, hogy összetartó családom, kedves rokonaim és sok barátom van, akik meglátogattak a kórházban vagy utána otthon).
P.-t ápolni csak azért nagyon nehéz, mert nagyon fáj neki és bármit csinálok, nem tudom elmulasztani. Csak olyan gyógypuszikat tudok adni, amik az én lelkemet is alig nyugtatják meg, az ő fájdalmán meg vajmi keveset enyhítenek. Most alszik, én meg örülök, hogy el lehetett hozni a kórházból - még akkor is, ha most még csak a szülei házáig jutottunk, mert tovább nem bírt menni. Megyek is, kiosonok a konyhába, hogy még véletlenül se keltsem fel a pötyögésemmel.
(És nem utolsó sorban nagy köszönet E.-nek és T.-nek, hogy jöttek látogatóba az elmúlt pár napban - örök hála)
És íme a téma, amiről már akarok írni pár napja. Megvan a trombofília vizsgálatom kontroll eredménye. Tényleg antithrombin III alultermelés és alulműködés. És itt kezdődik az ámokfutásom.
Előszöris némi gyorstalpaló. A Clexane (amit adok magamnak immár csak napi egyszer) fő hatóanyaga az LMWH, vagyis a kis molekulatömegű heparin. Sajnos a heparin az antithrombinhoz kapcsolódik, amiből nekem ugyebár kevés van és az sem működik tökéletesen - ergo nem igazán hatékony a kezelés. Halottnak a csók.
És mint kiderült, mellékhatásai is vannak hosszú távon: a göböket, bevérzéseket már ismerjük, de mint kiderült a lábdagadást is okozhatja ez, valamint csontritkulást is okozhat. Fasza.
Szóval Doktor Peti átirányított egy megfelelő szakrendelésre. És igen, itt végre tényleg jó kezekben vagyok. A megyeszékhelyi kórházban, ahol eddig kezeltek, nem igazán éreztem jónak az ellátást. A doktornőmből minden információt úgy kellett harapófogóval kihúzni, a vizsgálatok eredményeiről nem iparkodott értesíteni engem, sőt elhárította érdeklődésemet azzal a mondattal, hogy úgyis jönnöm kell fél év múlva és addig úgyis kell az injekció, szóval oly mindegy,h mikor tudom meg az eredményt. Egy éve lett mélyvénás trombózisom és most ott tartok,h kiderült,h eddig gyakorlatilag hatástalan volt a kezelés.
De most más dokim van. Ez egy másik város, egy másik kórház. Ahogy beléptem a rendelőbe, azonnal rám figyelt a Doki. Elolvasta a papírjaimat, mikor mondtam,h van még neurós papír nálam, akkor azokat is elkérte. Igazából minden leírtat úgy olvasott át, mintha valami kis orvosi kuriózum lennék (jó, mondjuk 25 sem vagyok és már kaptam egy agyvérzést meg egy mélyvénás trombózist, ami totál ellentétes folyamat az agyvérzéssel). Nagyon kedves volt. Mindent elmagyarázott, lerajzolt, kérdezett és válaszolt a kérdéseimre. Közben oldotta a félelmeimet és teljesen közvetlen volt. Totálisan partnerként kezelt. Aztán lehívta egy kolléganőjét, akinek az én ritka trombofíliám a kutatási területe. A doktornő is nagyon kedves volt, megadta a telefonszámát és megbeszéltük, hogy az egész családot megvizsgálják genetikailag.
Át kell térnem Warfarinra. Ez nem olyan jó hír. Szigorúan ellenőrzött étkezés, szigorúan ellenőrzött véralvadási faktor (INR-érték), sohatöbbé alkohol, terhesség mellette kizárt (meg kell tervezni és vissza kell térni azidőre az injekcióra).
Tulajdonképpen napok óta nyomasztott ez az egész, de ma részben megkönnyebbültem. Ez egy nagyon rendes Doki. Itt jó kezekben vagyok - remélem.
Feladja nekem a leckét ez a trombózis dolog. Mostmár elég hosszú ideje nem hordom a kompressziós harisnyámat. Nem szeretem, mert nyomja a térdhajlatomat. Így, hogy már csak napi egy injekciót kell adni, már a hasam is ritkábban lilul be (mondjuk, ma pont sikerült eret lőnöm, úgyhogy csak úgy spriccolt a vér, mikor kihúztam a tűt, én meg majdnem elájultam :D ). Mindezek örömére én kis naiv azt gondoltam, hogy mostmár akár futhatnék is.
Szeretek futni. Majdnem annyira, mint biciklizni. A legjobb sprintelni, de a hosszabb távokkal is megbarátkoztam már. Gondoltam, engedek Sehi csábításának, és elmegyek vele futni. Elkezdtük, és minden porcikám élvezte az első 1 km-t. Aztán a másodiknál már tudtam, hogy ez nem csak jólesik, hanem kicsit már fáj is, ergo használ is valamit. 2 km után aztán annyira beállt a bal vádlim, hogy a következő 1 km-t sétáltam. Aztán futottam még 400 m-t és sprinteltem az utolsó 100-at. Na ezt biztosan nem kellett volna...
Miért a vádlim? Olyan érzés volt, mintha egy hatalmas megkeményedett görcsös göb lenne benne, ami minden lépésnél fáj és húzódik. Mire hazaértem, már nem bírtam terhelni és ráállni. Aztán másnapra enyhült kicsit a fájdalom, harmadnap pedig már egészen jól bírtam menni, de még most, egy héttel a futás után is érzem.
Nem mertem azóta futni. Nagyon nem szeretnék visszakerülni a kórházba. Azt én senkinek nem kívánom. Pedig a másik lábam, meg a testem többi része még szabályosan kívánta a futást akkor is, meg a következő napokban is.
Mi lesz így? Mit sportolhatok? Nem szeretek úszni (a fürdőruhával és a macerával van a bajom), és minden más igénybe veszi a lábat. Valakinek nincs valami jó ötlete, tapasztalata?
Amikor az ember lánya felveti a kedvesének, hogy rúdtánc tanfolyamra fog járni, és azt a választ kapja, hogy "de a lábad úgyse fogja bírni" - na ez nem olyan jó érzés...
Na kedves értem aggódók!
Nagyon úgy tűnik, hogy ez a trombózis sztori "life long" lesz. Najó, hátha mégse, de jelenleg ez köti le a gondolataim nagy részét, úgyhogy írok róla. Szóval megvan az első vizsgálatok eredménye: Antithrombin III alultermelés. Ez egy fehérje, ami leegyszerűsítve a dolgot segít abban, hogy ne alvadjon meg olyan gyorsan a vérem. Ennek hiánya/alulműködése egyfajta trombophilia. Mondanom sem kell, hogy a legritkább (az általános populáció 0,02%-a). Ellenben marha magassá teszi a trombózis előfordulásának esélyét. Szóval fasza.
Természetesen a tesztet mégegyszer el kell végezni, mert hátha fals pozitív. Hátha.
Amennyiben az eredmény hasonlóan szar lesz, majd írok a dolog következményeiről. Addig csak annyit a dologról, hogy én már utánanéztem, és csak elsőre fojtogatja tőle az embert a sírás, jobban belegondolva semmi halálos vagy elviselhetetlen, csak egy csomó macera és mégtöbb kockázat, amin addig felesleges aggódni, amíg be nem következnek.
Júliusig mindenképpen szúrkálnom kell még magam.
Azért van jóhírem is: már csak napi egy szuri kell. :)
***
T meg E így reagáltak, ami aranyos volt tőlük :)
E: "aranyos vagy, hogy így örülsz a napi egy injekciónak, de azért gyógyulj meg, gyógyulj meg nekünk"
T: "Jéééézusom drága... azért biztos oka van a jóistennek hogy ennyire szivat téged :D 
Biztos hosszú és eredményes életed lesz cserébe, vagy ilyesmi. De sajnálom :("
Lassan vissza kell mennem a dokihoz, hogy kiderüljön, miért is kaphattam 23 évesen mélyvénás trombózist. Már mindenhol fáj a hasam az injekciótól és minden bajom van, csak hogy végre meg lehessen szabadulni ettől az egész macerától.
Mert amúgy a trombózis fájt, nagyon, és nem lehetett leszállni az ágyról, és nálam kevesen viselik rosszabbul a kiszolgáltatottságot, de vége. Túl vagyok rajta és nem maradt más, csak azok a dolgok, amikkel együtt lehet élni, csak macerás.
Például vegyük a kompressziós harisnyát. Sokkal jobb, mint a fásli. Fel tudom rá venni a kicsit szűkebb szabású farmereimet, sőt, még a harisnyáimat is. Viszont nyomja a térdhajlatomat és azért mégiscsak jobb lenne nélküle, mert az már azt jelentené, hogy nem ödémásodik a lábam.
Aztán: tök jó, hogy már nem jelent kihívást elmenni a fürdőszobáig. Sőt, egészen sokat bírok sétálni, bírok egész nap jönni-menni, álldogálni, üldögélni. Még a busz után is tudok futni úgy 50-100 métert. Persze csak a spéci harisnyámban. És persze tudva, hogy utána legalább 5 perc kell, mire újra meg tudom mozdítani a lábam.
Úgy szeretnék sportolni valamit, amit a lábam is elbír. Úszni nem akarok és nem is nagyon szeretek. Futni szeretek meg biciklizni.
Nincs véletlenül valaki, aki csak úgy idetévedt és van tapasztalata trombózis utáni normális élet élésének hogyanjával?
Lelkesen magyaráztam a buszon P.-nek, hogy reggel még zuhanyzás előtt belőttem magam, mikor a mellettünk álló vén boszorka úgy hátranézett. :D
Mondjátok nekem, hogy néha nem élvezet sokkolni az embereket.
Június utolsó hetében elzarándokoltam kedves neurológusomhoz, aki megvizsgált, kifaggatott, majd közölte,h egy év múlva kontroll - de addig is megihatok időnként egy pohár száraz vörösbort. Vagy kettőt - gondoltam én. Annyi úgyis elég lesz ahhoz,h hangulatba vágjam magam a Meggyógyultam Partin. :))
És eddig tartott a jóhír.
A neurológusnál tett csütörtöki látogatást követő kedden mélyvénás trombózist kapott a bal lábam combtőtől. Ojjé! 9 nap kórház a belgyógyászaton - ebből 6 napig (!) nem kelhettem föl az ágyról. Én ezt úgy momentán nem kívánnám senkinek. Túl azon, hogy mennyire megalázó és kiszolgáltatott helyzet 6 napig ágyhoz kötve feküdni, nekem még baszottul fájt is.
Az ítélet egyelőre napi két véralvadásgátló injekció (60 mg Clexane), fásli combtőig és szobafogság. Ugrott a Hegy' és ugrott a Campus...
Öröm az ürömben, hogy emellé legalább ihatok egy sört. :P Szóval reszkessen mindenki, aki valaha könnyelműen piát ígért nekem, mert közeleg a Meggyógyultam Parti napja!
